Hva er egentlig Downs syndrom? Marte (16) kunne ønske at folk visste mer
Marte Meisingset elsker å synge og være med venner, men blir lei seg hvis noen erter henne.
Publisert
Når ung.forskning.no snakker med Marte Meisingset på video, har hun akkurat kommet hjem fra judotrening. Hun har på seg en hvit drakt med grønt belte.
– Jeg hadde en gang hvitt, og så hadde jeg gult. Så var det oransje, og nå er det grønt, sier 16-åringen fra stuen til familien sin på Nesodden.
Marte har Downs syndrom og går i 10. klasse på Tangenåsen ungdomsskole. Der trives hun godt.
Men det er noen ting hun kunne ønske flere forstod om hvordan det er å ha Downs syndrom.
Et ekstra kromosom
Hvert år blir noen barn i Norge født med Downs syndrom. I 2022 ble det født 42 levende barn med syndromet. Når man er født med det, så har man det resten av livet.
Folk med Downs syndrom har nemlig et ekstra kromosom i cellene sine.
Barn blir til vanlig født med 23 par med kromosomer. I hvert par er det ett fra mor og ett fra far.
Inni kromosomene finnes DNA-et vårt. DNA er oppskrifter på alt fra hvordan hjertet virker til hvilken farge du har på håret.
Men noen ganger får barnet tre av kromosom nummer 21. Som regel kommer det tredje fra mor, ifølge Norsk Helseinfomatikk.
Da får barnet Downs syndrom.
Trenger mer hjelp
Ingen barn med dette syndromet er like, men det er vanlig at kroppen utvikler seg litt saktere enn vanlig.
Det kan også være vanskelig å lære seg ting som andre barn synes er lett. Som å snakke og skrive.
Noen blir også født med hjertefeil, vansker med å se og høre eller svakere muskler.
Så hva var det Marte kunne ønske at flere forstod? Jo, nemlig at hun trenger mer tid på å lære seg nye ting. At hun trenger mer hjelp med leksene og mer hjelp hvis hun står fast.
Mange synes ungdomsskolen er vanskelig
Noen ganger har andre barn ertet Marte for å være annerledes.
– Man blir litt lei seg hvis noen mobber eller tuller, sier 16-åringen.
Heldigvis har hun venner som støtter henne når hun ikke har det så bra.
Ikke alle har det slik.
Fulgte barn med Downs syndrom til de ble voksne
Ungdomsskolen kan nemlig være en vanskelig tid for mange med Downs syndrom, forteller Kjersti Wessel Jevne.
Sammen med flere andre forskere har Jevne vært med på et forskningsprosjekt.
Forskerne har intervjuet barn med Downs syndrom fra de var fem år gamle. De har også intervjuet foreldrene deres.
I dag er barna unge voksne midt i tjueårene.
Alle kan få til ting
Skolen har ansvar for å legge til rette for alle barn, sier Jevne. Det handler om ikke å undervurdere barn og ungdommer med Downs syndrom.
Alle kan ikke få til alt, men alle har mulighet til å få til ting, påpeker hun.
– Hjelp og støtte er helt nødvendig for ungdommer med Downs syndrom også. Men de må få være med på å si noe selv om hva slags hjelp og støtte de trenger, sier forskeren.
———
Denne saken kan du også lese på engelsk på sciencenorway.no
